JA ! Ein schönes Leben mit Epilepsie

Heute möchte ich ein bisschen auf das Thema – EPILEPSIE eingehen.

Vor ca. 6 Jahren hatte ich meinen ersten Grand-Mal-Anfall. Dieser versetzt den Körper in einen zwanzig-minütigen Krampf. Keine schöne Situation auch wenn man selbst während des Krampfes nichts davon mitbekommt. Die Außenstehenden müssen da mehr aushalten können. Man schäumt vor dem Mund, man verdreht die Augen und gibt komische Laute von sich. Ich hatte bislang bestimmt 8 große / lange Anfälle und zwischendurch immer mal wieder kleinere. Mittlerweile bin ich richtig eingestellt und vertrage die Medikamente auch – trotzdem …. die Einnahme der Tabletten und die Krankheit an sich belasten immer noch meinen Körper und Gesundheit. Man nimmt ja keine ,,harmlosen“ Lutschbonbons sondern eben wirklich starke Medikamente – das darf man nicht vergessen.

Weil ich es schade finde, dass diese Krankheitsform viel zu wenig beleuchtet wird und viel zu wenig Erfahrung untereinander ausgetauscht wird, wollte ich gerne in meinem Blog etwas darüber schreiben. Keine Angst, das soll jetzt kein ärztlicher Artikel werden – im Gegenteil! Ich möchte gerne meine Erfahrungen berichten und meinen Umgang mit dieser Erkrankung.

Warum genau ich Epilepsie habe, kann man nicht genau sagen. Es kann durchaus vererbt worden sein – bin mir aber mittlerweile ziemlich sicher, dass der Auslöser ein ganz anderer war. Ich hatte damals eine schwere Zeit. Ich war sehr sehr unzufrieden mit mir und hatte einiges in mich hinein gefressen. Ich denke der Körper hat ein Ventil gesucht und sich dann auf meine Schwachstellen fixiert. In diesem Fall war es dann wohl mein Köpfchen. Ich weiss noch, dass damals eine Welt für mich zusammengebrochen ist, als man mir sagte:

,,Sie können keine Auto mehr fahren (außer sie sind 6 Monate anfallsfrei)“

,,Sie können in ihrem Job als Hotelfachfrau nicht mehr arbeiten, aufgrund der Schichtarbeit“

,,Sie müssen ein Leben lang Tabletten nehmen“

Ja, der Arzt hat gut reden aber wie geht es jetzt für mich weiter?

Jetzt muss ich dazu sagen, bin ich im Nachhinein sogar sehr dankbar für diese Situation damals. Wäre die Epilepsie nicht gewesen, hätte sich meine berufliche Laufbahn ganz anders entwickelt und das wäre sehr sehr schade gewesen. Aber gut, das weiss man natürlich vorher alles noch nicht.

Epilepsie gibt es in verschiedenen Formen und Stärken. Ich habe ,,Glück“ und die Krankheit schränkt mich nicht komplett ein. Die Dosis der Tabletten ist noch relativ gering und ich komme gut damit klar.

Trotzdem merke ich es körperlich bzw. habe es lange Zeit noch viel extremer gemerkt.

Man fühlt sich schlapp, abgeschlagen, müde und antriebslos. Ich hatte oft das Gefühl eine traurige und fast depressive Grundstimmung zu haben. Durch die Antriebslosigkeit, hat man natürlich auch nichts für sich und seinen Körper getan – man hat sich hängen lassen. Das ist nach meiner Überzeugung nach übrigens fatal!

Der Körper braucht Energie und Power. Es ist wichtig, dass man immer an sich denkt und auf sich achtet. Das habe ich ganz ganz lange Zeit nicht getan.

Natürlich ist das erstmal alles leichter gesagt als getan aber ich möchte den Menschen, die davon betroffen sind, sehr gerne Mut machen! Ihr seid sicherlich angeschlagen und wisst gerade am Anfang vielleicht nicht, wie es weitergehen soll aber es geht weiter. Gebt Euch auch die Zeit, Euch mit diesem Thema zu beschäftigen. Lest viel darüber aber lasst Euch auch keine Panik durch Google und Co. machen. Die Krankheit wird Euer Leben nicht zerstören und Ihr werdet trotzdem ein schönes Leben leben können. Ich hatte damals auch große Angst. Ich wusste ja nicht mal mehr, ob ich eine eigene Familie gründen kann. DOCH! Auch eine Schwangerschaft kann ohne Probleme ablaufen. Die Dosierung wird demnach angepasst und man kann auf natürlichem Wege ein Kind bekommen. Ich bin zwar noch nicht schwanger – nein, nein aber das ist mir natürlich wichtig, da ich irgendwann selbst Kinder haben möchte.

Ich weiss wie schwer es fällt, sich nach einer gewissen Zeit wieder aufzuraffen und nach vorne zu schauen. Für mich war es damals ganz besonders schwierig, weil man einem Menschen die Epilepsie nicht ansehen kann. Die Leute denken –

,,wieso? was hast du denn?“

,,man sieht doch garnichts“

,, du wirkst aber eigentlich ganz gesund“.

Viele Menschen können die Krankheit nicht greifen und haben auch nicht wirklich eine Idee davon, was es für die Betroffenen bedeutet. Auch kleine ,,unpassende“ Kommentare kann man sich anhören wie z.B.

,,du hast doch garnichts – das bildest du dir doch ein“

,,das liegt bestimmt an deiner sensiblen Art oder an deiner Psyche“

Ich verstehe diese Ausagen sogar ein bisschen. Natürlich wirkt sich das eigene Wohlbefinden auf diese Krankheit aus aber es ist nicht der Grund dafür.

Mir ist einfach aufgefallen, dass der Umgang mit Epilepsie in der Gesellschaft, oft schwer fällt. Ich finde es schade, dass Menschen sich auch oft nicht trauen, offen darüber zu sprechen. JA ICH HABE EPILEPSIE! Es ist ja keine ansteckende oder tödliche Krankheit aber oftmals hat man Angst, dann anders behandelt zu werden. Gerade im Hinblick auf die Belastbarkeit im Job ist es sicherlich ein Tabuthema.

Wenn Ihr Epilepsie habt und ihr vielleicht auch gerade erst die Diagnose erhalten habt, bitte gebt Euch nicht auf und denkt daran, dass es gut behandelt werden kann. Verfallt nicht in eine Panik vor dem nächsten Anfall. Vertraut auf die richtige Einstellung durch die Tabletten und gebt Eurem Körper ein gutes Gefühl.

Was mir auch im Bezug auf die Epilepsie sehr geholfen hat, ist der Sport und die Ernährung. Das ist natürlich nicht explizit wissenschaftlich belegt aber ich glaube, dass der Sport eine positive Auswirkung auf meinen Körper und meine Seele (demnach auch der Erkrankung) hat. Seitdem ich mich mehr mit dem Thema Gesundheit / Ernährung und Sport beschäftige und da jegliche Möglichkeiten und Verbesserungen für mich ausprobiere, geht es mir wesentlich besser.

Wenn ich sage SPORT, dann können das auch schon ganz kleine / leicht umsetzbare Übungen sein. Ich selbst nutze das täglich HIIT (HighIntensityIntervalTraining) mit ca. 20 Minuten. Das macht mich nicht nur fit sondern ich fühle mich danach viel viel entspannter und wohler in meiner Haut. Gerade wenn Ihr einen langen und anstrengenden Tag auf der Arbeit hattet. Ihr könnt aber auch Yoga oder leichtere Workouts in Euren Alltag integrieren. Das schöne hierbei ist, dass Ihr es auch machen könnt, wenn Ihr eigentlich wenig Zeit habt am Tag. Ich bin z.B. überhaupt kein Fitnessstudio-Freund. Klar, wenn man mal da war, war es immer lustig und hat Spaß gemacht aber zum großen Teil, war es mir immer lästig, abends noch irgendwohin fahren zu müssen.

Wenn Ihr also wenig Zeit habt, viel arbeiten müsst und ein bisschen Platz zuhause habt, dann nutzt diese Möglichkeit. Im Internet gibt es tolle Workout/Yoga-Videos die Ihr sehr gut nutzen und umsetzen könnt. Wenn Ihr hierzu ein paar tolle Tipps / Empfehlungen haben wollt, schreibt mich gerne an.

Desweiteren ist sicherlich auch die Ernährung ein großes und wichtiges Thema. Wie man im Internet oft liest, wird die ketogene Ernährung empfohlen. Ja, das mag auch stimmen aber das wäre auf Dauer nichts für mich. Ich wollte weiterhin das essen dürfen, was ich mag und was mir gut tut. Da auch hier wieder die Zeit eine große Rolle spielt und es mir wichtig war, nicht lange in der Küche stehen zu müssen, bin ich an die Nahrungsergänzung bzw. an Shakes gekommen. Diese Art der Mahlzeitenzubereitung erleichtert mir nicht nur den Tag sondern hat sich auch gesundheitlich positiv ausgewirkt. Ich fühle mich wieder viel viel fitter und vitaler und es schmeckt! (ganz wichtig). Als ich damals den Tipp mit der Nahrungsergänzung bekommen habe, dachte ich erst:

,,oh nein, was soll ich denn mit sowas?  – das brauche ich nicht!“

,,wofür soll das denn gut sein?“

,,viel zu teuer“

Diese Sätze höre ich auch von anderen immer noch so oft 🙂 LEIDER! 

Ihr tut Eurem Körper damit etwas gutes und es ist eine tolle Möglichkeit sich AUSGEWOGENER und GESÜNDER zu ernähren, ohne dass Ihr 5 kg Obst und 5 kg Gemüse am Tag essen müsst. Nur weil Ihr vielleicht ein bisschen Geld in die Hand nehmen müsst, um die Produkte zu kaufen – na und? Für die täglichen Lebensmittel, die man so in sich hineinstopft, zahlt man doch auch Geld. Ich kann es nur jedem empfehlen, der sich was gutes tun will und sein Leben verändern möchte – auch im Bezug auf die Krankheit.

Ich wünsche Euch nur das Beste und ich hoffe, dass Ihr gut mit der Epilepsie klar kommt. Je nachdem, wie oft Ihr die Anfälle habt oder wie stark sie ausgeprägt sind ….. GEBT EUCH BITTE NICHT AUF. Ihr seid viel zu wundervoll dafür 🙂.

Ich sehe die Krankheit nicht mehr als ,,Feind“ und das muss man auch nicht.

Wenn Ihr Fragen habt oder Eure Erfahrungen mit mir teilen wollt, dann freue ich mich auf Eure Rückmeldungen hierzu.

 

Fühlt Euch gedrückt.

Eure Jule

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s